Forum, groupes facebook : Où discuter de l’achalasie ?

30 décembre 2020 /

Il n’y a pas de forum actif dédié à l’achalasie en français sur le net. En revanche, il existe des groupes de discussion sur les réseaux sociaux qui prennent le rôle d’un forum sur l’achalasie. Je vous donne les groupes facebook sur l’achalasie actifs en langue française.

Pas de forum sur l’achalasie

Une simple recherche « achalasie forum » vous suffira pour constater qu’il n’y a pas de forum dédié à notre maladie. En revanche vous pourrez trouver des discussions lancées sur ce sujet dans les grands forums santé du web. Mais ces discussions sont âgées et il est rare qu’on vous réponde rapidement si vous y posez une question. La solution pour discuter d’achalasie en ligne : les groupes Facebook. L’inconvénient : il faut un compte Facebook pour y participer.

Les groupes Facebook actifs qui font office de forums sur l’achalasie

Il y a 2 groupes assez grands et actifs pour vous permettre d’avoir des discussions riches sur l’achalasie. Ces groupes sont ouverts aux malades atteint d’achalasie, mais aussi à leurs proches et parfois aux médecins.

Groupe #1 : Achalasie : Maladie Rare

Avec près de 600 membres, le groupe géré par Dany est le plus actif en français sur Facebook. Des messages y sont ajoutés quotidiennement et la bienveillance y prime.

Lien : https://www.facebook.com/groups/1331667386955682/

Groupe #2 : Méga-œsophage/ Achalasie

Ce groupe est aussi grand que « Achalasie : Maladie Rare » mais il est légèrement moins actif. Cependant, vous y trouverez autant de bienveillance et on vous y répondra rapidement. De nombreux membres font d’ailleurs partie des deux groupes.

Lien : https://www.facebook.com/groups/285452468173795/

Les groupes en langue anglaise qui font office de forum sur l’achalasie

Si vous parlez couramment anglais, vous aurez accès à des groupes de plus grandes tailles. Les inconvénient majeurs sont de se retrouver noyé dans la masse, de manquer d’intimité dans les échanges et de faire face à des besoins de modération plus catégoriques.

Voici néanmoins deux grands groupes de discussions sur l’achalasie en anglais (vu leur taille, on peut vraiment dire qu’il s’agit de forums sur l’achalasie) :

2 commentaires

  • GEORG

    4 avril 2022 à 17h23

    J’ai une achalasie depuis mes 27 ans et j’en ai 50
    J’ai eu une dilatation en 98 à cochin
    Je souhaite un vrai diagnostic et une solution autre qu’une dilatation
    Poem / Botox
    Retour d’expériences
    Liste des meilleurs chirurgiens

    • Damien Marin

      5 avril 2022 à 12h22

      Bonjour,
      Je suis bien triste d’entendre que vous ne disposez toujours pas d’un vrai bilan et d’un vrai suivi. Malheureusement il faut parfois insister longuement et fréquemment avec certains médecins pour être pris avec plus de sérieux. Je vous conseille vraiment d’insister auprès d’eux, et même d’en contacter d’autres qui seront peut-être plus à l’écoute. Si vous voulez trouver un médecin/gastro/chirurgien dans votre région, je vous conseille de vous rendre sur le groupe Facebook : « ACHALASIE, MALADIE RARE » et d’y demander à d’autres malades de l’achalasie les contacts des médecins qui les ont suivis avec succès.
      Cordialement,
      Damien Marin.

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