L’Homme d’Achalasie (PDF)
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Description
Mettre à jour la douleur et la disséquer, c’est dissiper la peur, comprendre son corps, anticiper la souffrance et mieux apprécier son absence. Ce qui est vrai pour l’affliction est vrai pour chaque changement que force la longue épreuve, pour chaque prise de conscience du malade sur sa condition. Les aspects tristement positifs du passage par l’enfer sont grandis par la recherche approfondie de l’expression du traumatisme, pour trouver ensuite une place dans la vie. Mon corps vibre toujours des répliques du cataclysme qui l’a déchiré. Je n’oublie pas les griffes de la mort et l’odeur nauséabonde qui l’accompagne. Ces jours où mes propres mains auraient pu m’étouffer m’ont marqué à jamais. C’est le prisme qu’amène la maladie. C’est l’invincible espoir, l’opportunité des ruines. Rien ne cicatrise. J’aimerais vous le montrer.
Bonne lecture,
L’Homme d’Achalasie.
Avis
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Lambert –
Quel combat ! Livre poignant de la lutte contre la maladie et le corps médical pour trouver la vérité….
Quel combat, sans rien lâcher avec l’amitié inconditionnelle de l’Ami…
Bravo Damien Marin!
je recommande!!!!!!!!
dettori josiane –
Je suis atteinte de cette maladie et je le sais depuis peu. J’ai adoré ce livre . L’auteur aurait pu n’en faire qu’une nouvelle sur cette maladie. Non il en a fait une vraie œuvre littéraire. J’ai été transportée par l’Écriture, par les émotions, et pourtant sa souffrance est réelle, il est très jeune, et je le trouve très mature. Quelquefois, il a envie de baisser les bras, mais sa jeunesse l’emporte et ce goût pour l’Écriture, transporte le lecteur concerné par la maladie, ou le lecteur lambda vers le musicalité des mots, au moment des maux sournois qui l’empêchent de vivre normalement. L’achalasie étant très peu connu comme maladie, l’auteur en a fait, pour moi, un chef d œuvre
LUTTI P. –
Beau message d’espoir transmis par l’homme Achalasie.
Le mélange de la souffrance et du bien-être est excellente. J espère que cet ouvrage sera lu par les acteurs qui nous soignent.
Merci et bravo à Damien d’avoir raconté une part de son vécu, qui va servir aux victimes de cette saloperie.
Nadine Heilliette –
Un combat pour la vie ! Une descente aux enfers due à la maladie puis des mains tendues,l’amour de l’écriture salvatrice,la force de l’envie de vivre,de se battre..
Bel exemple d’humilité et de force intérieure. Merci Damien Marin
Sophie –
La vie face à l’avenir malade. Livre relatant l achalasie et le parcours qu’ils ont. Je le recommande
Sinoir –
Juste poignant ! Histoire qui prend aux tripes, qui nous ramène à nos propres luttes, tout en nous permettant de relativiser. Impossible de se détacher de ce livre et de le poser. Lu d’une traite.
En admiration devant cette histoire si bien racontée et ces émotions si bien retranscrites.
A lire sans attendre !
Fanny –
Si proche de la réalité !
Très bel ouvrage prenant et plein de poésie.
Une expérience saisissante et tellement juste qu’elle en devient troublante!
Je recommande vivement ce livre illustrant parfaitement le parcours d’une personne malade, dans ses douleurs, ses craintes et ses espoirs.
Peys –
Je découvre l’enfer que vit mon mari depuis 1 an.
Je pleure à la lecture de tant souffrance. Merci pour votre témoignage. Il m’aide à comprendre la souffrance de mon mari. Il n’y a pas de mot. Que de l’amour. Je voudrais pouvoir faire plus que de l’aimer, impuissante devant sa souffrance. Votre témoignage de vie est époustouflant. J’espère avoir un jour le tiers du quart de votre courage. Merci
CHADLI –
Merci Damien pour ce livre….. L’achalasie est une maladie très invalidante et indomptable !!! J’en souffre également depuis 32 ans….Ma devise : aller de l’avant et sourire à la vie malgré les douleurs !
cécile –
Merci. Ouf on sait enfin ce qu’a mon mari après des mois voir des années de fausses pistes. Je me disais que quand ils allaient découvrir ça allait être une catastrophe car il y avait trop longtemps qu’il souffrait et plus un repas sans régurgiter… quand on faisait des suppositions ou qu’on expliquait les symptômes on nous riait presque au nez. Merci au Dr Guillot qui a enfin posé un diagnostic sur le mal
Jacek KUBIAK –
J’ai beaucoup d’espoir dans la nouvelle tendance à des incisions courtes du cardia (moins de 3cm au lieu de 6 à 10cm jusqu’à ce jour) par l’opération POEM. J’ai beaucoup de mal à accepter la démolition de ce muscle sous prétexte qu’on ne comprend pas pourquoi il se crispe.
Je suis surpris par la capacité de l’œsophage à s’adapter à l’obligation de régurgiter. On arrive à régurgiter quasiment sans bruit et sans douleur. La position a une grande importance, plus on est vertical moins c’est pénible (privilégier la douche aux cuvettes!). Le mieux bien sûr c’est d’éviter ces régurgitations en mangeant à plus de 5 heures de l’heure du coucher, peu et en essayant de « rincer » à l’eau les aliments. Pour moi les petits pois carottes, les lentilles passent très bien, certains poissons aussi (non panés). Le champion des aliments sans problèmes c’est malheureusement le chocolat. J’ai cru que l’eau gazeuse était nuisible, finalement elle crée une surpression qui aide à l’ouverture du cardia. Parfois la nuit pour ne pas régurgiter je prends du bicarbonate de soude (une demi-cuillère à café, parfois moins) et de l’eau très froide du frigo et le cardia s’ouvre quelques secondes et je parviens à vider l’œsophage. Quand il est vide, aucune remontée, pas de salivation (présente à mon avis pour essayer de pousser les aliments qui stagnent) et enfin une nuit complète paisible, c’est rare. Perdre du poids et baisser la tension artérielle semble favorable à une atténuation de l’achalasie. Les repas en famille et conviviaux se passent souvent sans blocage et le péristaltisme a l’air de fonctionner très bien, le soir c’est moins souvent le cas. C’est bizarre ce problème, on dirait que le cardia se bloque volontairement pour protéger l’œsophage d’une remontée gastrique, en effet j’arrive à le relâcher par moments en « dialoguant avec lui ». Mon ostéopathe arrive aussi à améliorer temporairement le problème en massant le haut de l’estomac au niveau du diaphragme.
En tout cas avec les années j’arrive à éviter les phases douloureuses avec pour seul produit le bicarbonate de soude, à prendre dès que je sens la douleur arriver, très vite, quelques dizaines de secondes sinon c’est beaucoup plus compliqué et on transpire de douleur pendant une demi-heure comme si l’œsophage complet se contractait, une crampe quoi. Ce produit pris avant de régurgiter évite l’irritation due à la légère acidité de la salive et des aliments en cours de digestion incomplète. Parfois la position couchée sur le côté droit plutôt, peut réveiller la douleur et s’asseoir vite permet d’y échapper.
Le corps nous réveille la nuit par un début de toux due aux remontées, l’œsophage abandonne l’idée de forcer le cardia et décide de se préparer à la vidange par le haut. Il est impératif de se lever alors car on risque une remontée dans les poumons ce qu’il faut éviter à tout prix.
Voici quelques éléments à partager en vrac pour essayer d’aider ceux qui bénéficient de cette affection un peu pénible mais qui le devient bien moins en la gérant, long apprentissage bien seul car les médecins et surtout les spécialistes se montrent bien démunis et ne jurent que par la technique POEM, excellente au demeurant, passionnante techniquement mais incapable d’expliquer et d’accompagner la souffrance.
Seignoret Eliane –
Je souhaiterai avoir ce livre en version papier, comment me le procurer ?
Damien Marin –
Bonjour Eliane,
Le livre n’est pour l’instant pas disponible en version papier. Je ne manquerai pas de vous notifier lorsque ce sera le cas. En attendant, il est disponible ici en version électronique (format PDF, pour smartphone, tablette, ordinateur ou à imprimer)
Cordialement,
Damien.